Uredništvo
Predstavljamo vam dva pogumna fanta: Lewisa Hamiltona, petkratnega svetovnega prvaka v Formuli 1 in Krisa Zudicha, ki se pogumno bori s težko boleznijo. Verjamemo, da se bodo ljubitelji in ljubiteljice kraljice motošporta ter vsi, ki držijo pesti za najhitrejšega Angleža v srebrni puščici, vključili v dražbo in da bomo zbrali dodatna sredstva in tako Krisu vsi skupaj omogočili nekaj, kar se nam zdravim zdi tako zelo samoumevno. Življenje!
Devetnajstmesečni Kris Zudich iz Kopra, ki se je rodil z živčno-mišično boleznijo, bije boj za življenje. Okvarjen ima namreč tako imenovani gen SMN1, ki tvori beljakovine za ščitenje motoričnih nevronov. Slednji prevajajo signale iz hrbtenjače do mišic, če pa omenjenih beljakovin primanjkuje, nevroni odmrejo.
To se navzven kaže tako, da se otrok težko giblje, hrani, kasneje začne težko dihati, slednjič za dihanje potrebuje pomoč naprave oziroma zaradi oslabelosti umre. Diagnozo redke genske bolezni SMA, tip 1, mišične atrofije najhujše oblike, so mu postavili, ko je imel devet tednov. Napoved specialistov je bila grozljiva, in sicer da ima pred seboj 8, največ 12 mesecev življenja.
Za 30-letno mater Ano Jerak iz Kopra in njenega partnerja, dečkovega 26-letnega očeta Mattea Zudicha iz tržaške pokrajine, se je ustavil čas. »Rodil se je v 41. tednu, velik 60 centimetrov in težak 4245 gramov, prekrasen temnolas, temnook, ‘zdrav’ dojenček,« nam razlaga Ana. Zaostanke pri razvoju so opazili že zelo zgodaj, saj se je pri treh tednih težko gibal, pri petih pa je nepremično obležal.
Za Krisa lahko darujete tudi prek SMS-sporočila na 1919, tako da vpišete geslo Kris(število). Z geslom Kris5 malčku pomagate s 5 evri.
Kris zaradi vsega tega takoj potrebuje gensko terapijo, in sicer zdravilo zolgensma, s katerim tovrstne bolnike zdravijo v ZDA. Gre za enkratni odmerek zdravila, pogoj pa je, da ga otrok prejme do drugega leta starosti. Časa je torej že zelo malo, saj bo Kris 28. januarja star dve leti. Zavod za zdravstveno zavarovanje RS zdravljenja ne krije, saj tega zdravila, ki lahko popolnoma ustavi bolezen, v evropskem registru zdravil (še) ni.
Vse skupaj se seveda ustavi pri denarju, saj en odmerek doslej najdražjega zdravila v zgodovini, ki naj bi ne le zdravilo, ampak pozdravilo spinalno mišično atrofijo, stane, kot so sporočili Američani, 2,5 milijona dolarjev (2,267.000 evrov). (Vir: Slovenskenovice.si)
Celoten izkupiček od dražbe na spletnem mestu VMax.si bo po koncu dražbe s strani kupca neposredno nakazan na TRR organizacije Palčica pomagalčica, s katero sodelujemo tudi pri koordinaciji same dražbe.
